Zahtjev za pomoc - Udruzenje oboljelih od Epilepsije

Udruzenje oboljelih od Epilepsije
Federacije Bosne i Hercegovine
Kantona Sarajevo
Ul.Stupsko brdo 103.
Kontakt Tel-Fax:033/459-018
Mobitel: 061/218-774
www.epilepsija.com E-mail: epilepsija34@hotmail.com
Broj Ziro racuna
129-104-10009012-44 Swift-code.CEBEBABA.22
Kod Central Profit Banke Sarajevo
Za Udruzenje oboljelih od Epilepsije Sarajevo

OSNOVNI PODATCI
Udruzenje oboljelih od Epilepsije je nevladina humanitarna organizacija osnovana 27.09.2001.godine.
-S ciljem pruzanja pomoci i edukacije sa osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim. Kako bi im se omogucilo bolje organiziranije pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava. Po pitanju: zdravstva, rehabilitacije, potomstva, skolovanja, izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, briga oboljelim -kako bi postali ravnopravni i korisni clanovi zajednice.
-Iako je Udruzenje primarno registrovano na Kantonalnom nivou,svoje polje djelovanja je prosirilo na prostore cjele Federacije. Mozemo istaci da na Sarajevskom Kantonu broj oboljelih je od 4-5 hiljada (ne zvanicno) dok u Federaciji nemamo tacne informacije.
-Nas naj mladji clan Udruzenja ima osam mjeseci ,dok je naj stariji clan pedesetogodisnjak. Nasi clanovi su u jako teskom socijoekonomskom statusu ,jer pretezno su to: djeca, RVI, demobilisani borci studenti,i nezaposleni ,teostali gradjani Federacije .
Udruzenje okuplja 170. clanova iz Sarajevskog Kantona - 85. iz drugih Kantona, te 25. pratecih clanova :roditelja,ljekara(neurologa),socijalnih radnika, pedagoga,volentera

IZJAVA O PROBLEMU U UDRUZENJU
Problemi sa kojim se saocava nase Udruzenje je:nedostatak savremenih antiepileptika koji se koriste u Svjetskim i Evropskim Neuroloskim zdravstvenim centrima kao sto su:TOLEP-TRILEPTAL(oxcarzepin),TOPAMAX(topiramat) SABRIL (vigabatrin) NEURONTIN (gabapentin).
-Moramo naglasiti da imenovani ljekovi se ne nalaze na esencijalnoj listi u Bosni i Hercegovini,te se tesko nalaze u nasim apotekama.
Nabavna cjena ovih antiepileptika je previsoka za jednog clana rezistentnog na standardne antiepileptike,te se krecu: od 150 KM - 500 KM mjesecno.
Ovi antiepileptici se nekonzumiraju (uzimaju) mjesec-dva- nego nekoliko godina ,a na zalost neki do svog kraja zivota.

Obracali smo se o ovom problemu i Drzavnim institucijama - ali na zalost mnoge farmaceutske tvrtke nisu registrovane u nasoj Drzavi ,te nam nisu u mogucnosti puno pomoci.

-Nas sljedeci problem je nedostatak savremene kancelariske opreme kao sto su :kompjuter, stampac, fax.
-Nase udruzenje sa svojim dosadasnjim radom ima vrlo dobre zapazene aktivnosti. Pomogli smo u izmjestanju 6 rezistentnih nasih clanova na ljecenje u Italiju. Od Neuroloskog centra iz Italije dobili smo certifikat o medju suradnji sa njihovom Neuroloskom Klinikom. Odrzali smo par okruglih stolova na temu o epileosija i mi - te dva seminara za strucna lica(ljekare)na temu epilepsija u BiH i Evropi. Nadamo se dacemo nastaviti i dalje nase aktivnosti, uz razumjevanje ljudi dobre volje, koji ce shvatiti nasese probleme sa kojim se susrecemo .
Stoga smo prisiljeni da potrazimo pomoc i sire drustvene javnosti ,humanih ljudi,kao i nevladinih organizacija da pokazu malo dobre volje za samoodrzivost ovog Udruzenja i njihovih clanova.

Unaprijed se zahvaljujemo na paznji i povjerenju .

Predsjednistvo IO Udruzenja